Novedades


6
Feb 11

Comunicado de Prensa del Foro de Discapacidad del INaDi en el Exilio

Comunicado de Prensa del Foro de Discapacidad del INaDi en el Exilio

Dado el éxito logrado el día 25 de Enero en la marcha realizada en la Terminal de Micros de Retiro, viendo que la totalidad de las personas allí presentes lograron que se les entreguen sus pasajes de ida y regreso, es que hemos decidido que TODOS LOS LUNES PARES DE CADA MES A LAS 10 HS NOS JUNTAREMOS EN EL SECTOR DE BOLETERÍAS PARA CONSEGUIR LOS PASAJES, allí daremos vueltas en torno a las boleterías
Les solicitamos a todas las personas que necesiten o no pasajes que se acerquen, aprendamos a luchar por nuestros derechos y no sólo a actuar cuando necesitamos ayuda, seamos solidarios y ayudemos al vecino.
Esto se repetirá hasta que la “central de reservas” esté funcionando correctamente.
Se sugiere repetir este sistema en todas las estaciones de transporte del interior.
Atentamente;

Luis Giuliani
Coordinador electo del Foro de Discapacidad del INaDi hoy actuando en el exilio
Miembro de la mesa de trabajo de discapacidad de la CNRT
011 15 6332-2522
www.mundodiscapacitado.com.ar
www.sosdiscapacidad.com.ar


27
Ene 11

SE NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL.

SE NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL.

SE NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL.
FOP (FibrodisplasiaOsidificanteProgresiva).

JORGE A COURI ( 0343-154 512 186 0343-154 512 186 )
H.IRIGOYEN 502
CP: (3127)
HERNANDARIAS
ENTRE RIOS.
ARGENTINA

Lo unico que hay que hacer es reenviarlo, se reenvia tanta boludez, porque no esto, son dos minutos nada mas (y no piden dinero)…

Maria Claudia no esta mirando los bolsillos ni esta pidiendo dinero sino otra cosa que nosotros si podemos tener.

Este correo tiene como finalidad que llegue a manos de quien pueda conocer sobre esta enfermedad y puedan colaborar.

HOLA SOY MARIA CLAUDIA:

NO PIDO DINERO.

TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y . NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI PODER ENCONTRAR SOLUCION A MI ENFERMEDAD.

NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS Y ,SI PUEDES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRA. CON CARIÑO.

MARIA CLAUDIA


17
Nov 10

Leyes en CHILE

http://discapacidadenlosmedioschilenos.blogspot.com/
Al igual que su página en facebook http://www.facebook.com/pages/Discapacidad-en-los-medios-chilenos/159213214101293

Este webblog es un espacio en donde encontrarás información respecto a todo lo que se ha publicado en la prensa …sobre la discapacidad. La idea es poder recopilar todas aquellas publicaciones o programas que han salido en los medios chilenos. Constantemente se están actualizando las páginas, así que nunca está demás informarse. Se los recomiendo.
Saludos a todos, un abrazo


6
Nov 10

Ushuaia pide ayuda

Buen dóa!!!!!!, les escribo desde Ushuaia, mi nombre es Graciela y soy mamá de Macarena, 18 años, parálisis cerebral, multiimpedida, catarata congénita y muy baja visión, pero a pesar de estas características, Maca día a día progresa, de a poco. Les cuento: lamentablemente en esta ciudad y toda la provincia las personas con discapacidad carecen de terapias y lugares para realizarlas. Por tal motivo y ante la ausencia del estado, decidimos nosotros, los padres y amigos ponernos a trabajar. Se fundó la Funfación KAU YAK ( quiere decir casa mía en yámana)para poder hacer un centro de día y rehabilitació n tambien. Se golpearon tantas puertas que no les puedo contar, hasta que la mano de Dios nos puso en el camino al sacerdote de la Parroquia María Auxiliadora y nos cedió tres salas inmensas y un sum de 115 M2 para que se comience a realizar las terapias necesarias para los chicos y jóvenes.Todo esto aprobado por el Obispo de SANTA CRUZ Y TIERRA DEL FUEGO. Ahora bien, tenemos el edificio, tenemos profesionales que están con nosotros desde hace bastante luchando y los padres que, para evitar gastos haremos tareas administrativas, servicios, limpieza, etc. Pero necesitamos equipamiento, para que los terapistas ocupacionales, la fono,psicóloga, musicoterapeuta y los kinesiólogos puedan trabajar.
Por eso les escribo, quizás ustedes nos puedan contactar con alguien que pueda donar elementos útiles para los terapistas. Es muy urgente, porque necesitamos comenzar cuanto antes, asimismo les comento que la fundación nombrada tiene toda la documentación en regla, por si quieren saber.
Ustedes disculpen este atrevimiento pero estamos lejos, y la verdad que acá pocos ayudan, asique somos los padres que ponemos el hombro y trabajamos, con el mayor de los gustos, con placer, pues se trata de nuestros hijos.
Desde ya les agradezco información.
Atentamente
Graciela, mama de Maca
Ushuaia

gracielabravo2001@yahoo.com.ar


7
Oct 10

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21
Sep 10

URGENTE

Es tratada por el oncólogo pediatra Dr. Caferri en el Hospital Interzonal Penna de B. Blanca. Desde junio la provincia no manda la medicación y Mica estuvo 17 días sin ella. Según el médico que con mi compañera asistente social estuvimos este viernes último en el hospital la medicación la va a necesitar por tiempo indeterminado y parece ser el unico recurso . Mica está muy bien y asiste a la escuela diariamente, luego de un tratamiento con internación de algunos meses antes . El profesional expresa que en 20 años es la segunda vez que encuentra una enfermedad de adultos en una niña . Solo necesitamos garantizar la medicación. Hay recurso de amparo en la provincia desde agosto , septiembre en el Juzgado Nº 4 de Bahia Blanca. Aún no hay respùesta. La medicación que consume actualemnte hasta este martes se la prestaron de una fndación pero ya se acaba. Cualquier sugerencia al respecto te la vamos agradecer. El telefono de la escuela es 2932-423844. El martes estoy de mañana , miercoles y viernes de tarde jueves de mañana. Si llamas pedi hablar con personal del gabinete escolar
Gracias Gracias !!!!


30
Jul 10

III Encuentro sobre Discapacidad, Familia y Comunidad en Red

Realizarán el III Encuentro sobre Discapacidad, Familia y Comunidad en Red

AMAR, una asociación civil sin fines de lucro, formada y dirigida por padres y familiares de personas con discapacidad, celebrará el III Encuentro sobre Discapacidad, Familia y Comunidad en Red, el sábado 21 de Agosto de 2010 en el Colegio San Pablo de la Ciudad de Buenos Aires, ubicado en Pacheco de Melo y Larrea.

El evento, que está dirigido a personas en situación de discapacidad y sus familias, como así también profesionales y estudiantes del sector de salud, educación y áreas afines a la temática, se centrará en los siguientes ejes temáticos: Redes – Familia – Derechos – Deberes – Ciudadanía – Personas en situación de Discapacidad – Comunidad.

“Los objetivos del III Encuentro sobre Discapacidad, Familia y Comunidad en Red están orientados a generar un espacio de reflexión e intercambio sobre la discapacidad, brindar herramientas a la familia para propiciar una mejor calidad de vida a sus familiares, y fomentar el compromiso de las instituciones y comunidad en general, para promover cambios en beneficio de la ciudadanía plena de las personas con discapacidad”, señaló la directora ejecutiva de AMAR, Susana Riobó.

La apertura del encuentro estará a cargo de la conductora de televisión, Nequi Galotti, madrina de la Asociación AMAR desde el año 2004, mientras que la Conferencia Inaugural estará a cargo del Dr. Christian Plebst (dirige en FLENI el proyecto “Un Tesoro en cada Niño”) y la Conferencia de Cierre será responsabilidad de la Lic. Mercedes Jones (directora de programas del Centro de Innovación Social de la Universidad de San Andrés). Los temas a tratar en estas exposiciones serán: “Un gigante dormido: El rol de los padres ante un sistema desbordado y fragmentado” y “Redes, paradigma de articulación social – Factores claves para generar nuevos vínculos de colaboración Efectivos”.

Otra de las conferencias tendrá como ponente al Lic. Hugo Fiamberti, Coordinador de la Red Nacional de Investigadores Universitarios Contra la Discriminación del INADI, y versará sobre “Los derechos de las personas con discapacidad”. Además, durante la jornada se realizarán dos Mesas Redondas sobre “Familias que abrazan el desafío” y “Familias y Comunidad en acción. Experiencias actuales”.

Las conclusiones y cierre del encuentro estarán a cargo de la Directora de Hogar y Centro de Día de la Asociación AMAR, Lic. María Angélica Garavaglia. Asimismo, se realizará la presentación de EPA, la Asociación de Padres y Amigos de Personas del Espectro Autista, del Paraguay.

Entre las instituciones que participarán del evento se destacan: la Asociación Azul, la Red de Amor y el Centro de Desarrollo Infantil Temprano

Desde 1974, la misión de AMAR es brindar atención y vivienda a personas con discapacidad, así como apoyo y orientación a sus familias, contando para ello con los siguientes servicios: Hogar y Centro de Día (para jóvenes y adultos con discapacidad intelectual y necesidades de apoyo generalizado), Escuela Amar Tango Danza (para personas con discapacidad intelectual y sensorial), Apoyo y orientación a familias (para hermanos y padres de personas con discapacidad) y Formación profesional (con profesionales de renombrada trayectoria nacional e internacional).

AMAR busca promover el crecimiento continuo de la calidad del servicio y ser referentes en la formación y en la capacitación profesional, siendo miembro de Inclusión Internacional, una organización mundial con extensa trayectoria que confedera a 220 entidades de 115 países.

Para inscribirse y obtener mayor información: http://www.asociacionamar.org.ar/
Tel. 4932-7600
E-mail: capacitacionyeventos@asociacionamar.org.ar


2
Jun 10

Fallo completo contra el Decreto Presidencial 118/06

A. 1021. XLIII.
A., M. B y otro c/ EN – Mº Planificación -
dto. 118/06 (ST) s/ amparo ley 16.986.
Año del Bicentenario
-1-
Buenos Aires, 1° de junio de 2010
Vistos los autos: “A., M. B y otro c/ EN – Mº Planificación
- dto. 118/06 (ST) s/ amparo ley 16.986”.
Considerando:
Que esta Corte comparte los fundamentos y conclusiones
del dictamen de la señora Procuradora Fiscal, a los que
cabe remitirse en razón de brevedad.
Por ello, se declaran admisibles los recursos extraordinarios
interpuestos, se revoca la sentencia apelada y se declara
la inconstitucionalidad del art. 4º, inc. b, del decreto
118/06, en cuanto se pretende su aplicación respecto de los
actores. Notifíquese y, oportunamente, devuélvase. RICARDO
LUIS LORENZETTI (según su voto)- ELENA I. HIGHTON de NOLASCO -
CARLOS S. FAYT (según su voto)- ENRIQUE SANTIAGO PETRACCHI -
JUAN CARLOS MAQUEDA – E. RAUL ZAFFARONI – CARMEN M. ARGIBAY
(según su voto).
ES COPIA
VO-//-
-2-
A. 1021. XLIII.
A., M. B y otro c/ EN – Mº Planificación -
dto. 118/06 (ST) s/ amparo ley 16.986.
Año del Bicentenario
-3-
-//-TO DEL SEÑOR PRESIDENTE DOCTOR DON RICARDO LUIS
LORENZETTI, DEL SEÑOR MINISTRO DOCTOR DON CARLOS S. FAYT Y
DOÑA CARMEN M. ARGIBAY
Considerando:
1°) Que aun cuando los actores ya obtuvieron los
pasajes que reclamaron para viajar todos juntos en el mismo
ómnibus, circunstancia por la cual el Estado Nacional demandado
sostiene que la cuestión debatida ha devenido abstracta,
existe un interés en que esta Corte se pronuncie, habida
cuenta de la posibilidad de repetición de dicha cuestión, lo
que justifica una decisión esclarecedora (Fallos: 330:3160,
considerando 3°).
2°) Que los recursos extraordinarios son admisibles
en tanto se hallan en juego la interpretación de normas federales
y la decisión definitiva del superior tribunal de la
causa fue adversa al derecho que los recurrentes fundaron en
ellas (art. 14, inc. 3°, de la ley 48).
3°) Que este Tribunal comparte el dictamen de la
señora Procuradora Fiscal, a cuyos fundamentos y conclusiones
cabe remitir —a excepción del punto V— por razones de brevedad.
Por ello, se declaran admisibles los recursos extraordinarios,
procedente el recurso de la parte actora, se revoca la
sentencia apelada y se declara la inconstitucionalidad del
art. 4°, inc. b, del decreto 118/06 en cuanto se pretende
-//-
-4-
-//-su aplicación a los actores. Con costas a la demandada
vencida (art. 68 del Código Procesal Civil y Comercial de la
Nación). Notifíquese y, oportunamente, devuélvase. RICARDO
LUIS LORENZETTI – CARLOS S. FAYT – CARMEN M. ARGIBAY.
ES COPIA
Recursos extraordinarios interpuestos por A., M. B. —por derecho propio y en
representación de sus hijas menores—, y P., J., ambos con el patrocinio letrado de
la Dra. Varina Fuleiman Lilyan; y por el Estado Nacional, representado por el Dr.
Aníbal Roberto Raczko Castelló, con el patrocinio letrado del Dr. Román Makinistian.
Traslado contestado por A., M. B. —por derecho propio y en representación de sus
hijas menores—, y P., J., ambos con el patrocinio letrado de la Dra. Varina Fuleiman
Lilyan.; y por el Estado Nacional, representado por la Dra. María Laura Ortega.
Tribunal de origen: Cámara Nacional de Apelaciones en lo Contencioso Administrativo
Federal, Sala IV.


17
May 10

PROFE

Estos son los datos de PROFE, o sea el programa federal encargado de prestar atenciòn mèdica a las personas con discapacidades que estàn pensionadas. Ultimamente no ha funcionado bien o directamente no funcionò en algunos casos. Yo tuve la experiencia de poder comparar su funcionamiento cuando vivìa en Capital Federal y ahora en la Villa de Merlo, Prov de San Luis. Desgraciadamente debo afirmar que parece que Dios atiende en Bs As porque acà PROFE lo unico que provoca son problemas. Si alguien ha sufrido las consecuencias de su mal funcionamiento o se encontrò con una gran cantidad de burocracia para conseguir que PROFE brinde las prestaciones que por ley debe brindar, puede comunicarse a la direcciòn y los telefonos que aparecen màs abajo. Gracias y espero que estos datos sean de utilidad.
Dirección Nacional de Prestaciones Médicas Programa Federal de Salud (PROFE) Directora Nacional: Dra. Susana Mazzarino Dirección: Tacuarí 371- C.AB.A. C.P: C 1071 AAG. Teléfonos Dirección Nacional: 4342-4810 Afiliaciones: 4331-0809 Discapacidad: 4331-0184 Administración-Control y liquidación: 4342-5187 Atención al beneficiario: 4331-0208 Legales/Fax: 4342-5712


6
Abr 10

Fallo: OSDE deberá dar descuentos en alimentos para celiacos

Fallo: OSDE deberá dar descuentos en alimentos para celiacos

La Justicia resolvió que una empresa de medicina prepaga garantice descuentos en alimentos para una nena celíaca, en una medida considerada de vital importancia por la Asociación Celíaca Argentina, que afirmó que “el medicamento de ls personas que sufren esta enfermedad es la dieta, que es muy cara”.

El fallo pertenece a la Sala II de la Cámara en lo Civil y Comercial Federal, que resolvió que la prepaga OSDE deberá efectuar los mismos descuentos que reconoce en medicamentos a la harina especial que debe consumir una niña celíaca, informaron fuentes judiciales.

Por su parte, un vocero empresario de OSDE dijo a Télam que “no fuimos notificados” de la medida.

El vocero consideró que “hay una serie de antecedentes de jueces que incorporan prestaciones y sería bueno que cuando nos obligan a cubrir un costo nos dijeran con qué recursos, a fin de no debilitar el sistema de nuestra prestación”.

En tanto, la farmacéutica Mónica Bufor, de la Asociación Celíaca Argentina con sede en La Plata, quien tiene una hija celíaca, dijo a Télam que “el medicamento del celíaco es la dieta, la dieta es muy cara y nosotros necesitamos que los celíacos tomen el medicamento”.

La celiaquía o enfermedad celíaca afecta a una de cada cien personas pero reporta apenas 25 mil casos diagnosticados.

Es una enfermedad autoinmune que consiste en la inflamación crónica del intestino delgado, por causa de una proteína vegetal -el gluten- presente en el trigo, la cebada, el centeno y la avena, y va produciendo atrofia de las vellocidades intestinales impidiendo la nutrición.

Bufor enfatizó que “uno de los detalles de la ley nacional promulgada a fin de año es que sean provistas las harinas a los celíacos por las obras sociales, las prepagas o desarrollo social”.

La Ley 26.588 fue promulgada en diciembre pasado “pero las provincias tienen que adherir a esta norma, que reglamenta el ministerio de Salud”, indicó Bufor.

“En la provincia de Buenos Aires, los celíacos con ingresos menores a mil pesos mensuales, reciben una caja de productos por 48 pesos, valor que no se actualiza, pese a que el kilo de harina especial cuesta 20 pesos”, contó Bufor.

La asociación celíaca impulsa que la caja contenga la provisión mensual necesaria de productos y procura un censo para determinar la cantidad real de enfermos celíacos.

En el fallo mencionado, el Tribunal equiparó las “harinas y premezclas libres de gluten” con los medicamentos que los afiliados a OSDE (Obra Social Organización de Servicios Directos Empresarios) obtienen con descuentos en farmacias y ordenó a la empresa que aplique las mismas bonificaciones a favor de la niña.

Los camaristas Alfredo Gusman, Ricardo Guarinoni y Santiago Kierman dispusieron que OSDE “deberá reintegrar a los actores (los padres de una niña celíaca) un porcentaje idéntico al que reconoce para la compra de medicamentos en general en la compra de harinas y premezclas libre de gluten”.

Los magistrados explicaron que “no existe remedio para la enfermedad en cuestión sino un tratamiento, que consiste en observar una dieta libre de gluten”. Télam